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🔬💙 SOUTENEZ LA RECHERCHE SUR LE PTT
Savez-vous qu’il existe deux associations complémentaires qui œuvrent pour les personnes atteintes de PTT ?
🔹 L’Association Adamts13, qui rassemble les patients et leurs proches pour porter leur voix,
🔹 L’Association de Recherche sur les Microangiopathies Thrombotiques (ARMAT), présidée par le Pr Paul Coppo, qui finance et soutient la recherche scientifique sur le PTT et les autres MAT.
👉 Aujourd’hui, nous mettons en lumière l’ARMAT.
Beaucoup d’entre vous expriment le souhait de soutenir la recherche : c’est grâce à vos dons que l’association peut financer des projets de jeunes chercheurs, organiser des journées patients et accélérer les avancées thérapeutiques.
🌍 Chaque geste compte : ensemble, faisons progresser la recherche et ouvrons la voie à de nouvelles perspectives pour les patients.
💳 Pour soutenir la recherche sur le PTT et faire un don par chèque (ordre : ARMAT)
ARMAT
Hôpital Saint Antoine
Bâtiment modulaire bureau du Pr Paul Coppo
184 rue du Faubourg Saint Antoine
75012 Paris
Vos dons ouvrent droit à une réduction fiscale de 66 %.
🙏 Merci du fond du cœur pour votre soutien qui fait la différence pour les patients !
#PTT #MaladiesRares #RechercheMédicale #Solidarité #ARMAT #Adamts13
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LE SAVIEZ-VOUS ?
Comprendre le PTT auto-immun (PTTi) ✨
Le PTTi est une maladie rare où le système immunitaire se trompe ❌ :
il fabrique des anticorps anti-ADAMTS13 qui détruisent cette protéine essentielle à la régulation de la coagulation.
👉 Résultat : l’ADAMTS13 chute (souvent <10%) et, sous l’effet d’un facteur déclencheur (infection, vaccination, chirurgie, grossesse), un épisode peut survenir.
⚠️ Sans traitement rapide, les caillots qui se forment dans les petits vaisseaux peuvent toucher le cerveau 🧠, le cœur ❤️ et les reins 🩺, et mettre la vie en danger.
🔎 Symptômes d’alerte :
Fatigue intense 😴
Bleus ou petites taches rouges récentes 🔴
Saignements inhabituels (nez, gencives, urines) 💧
Maux de tête, pertes de mémoire, faiblesse d’un membre 🧠
Douleurs à la poitrine ❤️
💬 En cas de doute, il est essentiel de consulter rapidement.
📌 Le suivi à vie est indispensable pour prévenir les rech#santé
Pour en savoir plus : www.adamts13.org
Ensemble, faisons connaître le #PTTa 💜.
#ADAMTS13 #MaladieRare #Santé
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Je confirme, vaccination et 15 jours plus tard, jour pour jour où on m'avait dit qu'il pouvait faire des boutons et de la fièvre, il a eu de la fièvre et…. Non pas des boutons mais les fameuses pétéchies… J'ai failli le perdre…. Il avait 2 ans. Depuis il est contrôlé tous les 6 mois mais ça a été très difficile et traumatisant.
Ie foie aussi ! Ictère….. Lueurs dans les yeux !
Bonjour , j’ai un ptt depuis 1 an maintenant , mes prise de sang sont très bonne est part moment j’attrape des bleu , des petit taches violine qui ne parte plus . Souvent quand je suis indisposer ( je perd énormément de sang contrairement au part avant ) des grosses douleurs pelviennes , j’ai fait une irm qui est sortit avec des petits kystes et un enchondrome ) des gros maux de tête mais heureusement les prise de sang sont bonne , mais du coup le signe de rechute je ne sais pas comment les différencier 🤦🏽♀️
✅ Réponses au Quizz PTTi !
Merci à toutes et tous d’avoir participé 💜
Voici les bonnes réponses 👇
Question 1 : Quelle est l’une des causes principales du PTTi ?
➡️ Réponse 1️⃣ : Un déficit sévère de la protéine ADAMTS13 ⚙️
👉 En réalité, dans le PTTi, le corps fabrique bien l’ADAMTS13, mais des anticorps la détruisent par erreur. Résultat : la protéine devient quasi absente.
Question 2 : Parmi ces symptômes, lequel est souvent présent dans un épisode de PTTi ?
➡️ Réponse 1 : Taches rouges/violettes sur la peau (purpura) 🔴
👉 Ces petites taches ou bleus récents sont liées à la baisse importante des plaquettes.
Question 3 : Quel autre signe peut être présent dans un épisode de PTTi ?
➡️ Réponse 1 : Troubles neurologiques (confusion, maux de tête, convulsions) 🧠
👉 Les micro-caillots dans les vaisseaux du cerveau peuvent provoquer ces symptômes.
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🎯 Quizz PTTi (Purpura Thrombotique Thrombocytopénique autoimmun)
Testons vos connaissances !
👉 Répondez en commentaires ⬇️
Question 1 : Quelle est l’une des causes principales du PTTi ?
1️⃣.1️⃣ Un déficit sévère de la protéine ADAMTS13 ⚙️
1️⃣.2️⃣Une carence importante en fer 🩸
1️⃣.3️⃣ Une chute des plaquettes sanguines
Question 2 : Parmi ces symptômes, lequel est souvent présent dans un épisode de PTTi ?
2️⃣.1️⃣ Taches rouges/violettes sur la peau (purpura) 🔴
2️⃣.2️⃣ Fièvre uniquement la nuit 🌙
2️⃣.3️⃣ Douleurs musculaires après le sport 💪
Question 3 : Quel autre signe peut être présent dans un épisode de PTTi ?
3️⃣.1️⃣ Troubles neurologiques (confusion, maux de tête, convulsions) 🧠
3️⃣.2️⃣ Perte de cheveux soudaine 💇♀️
3️⃣.3️⃣ Sensibilité à la lumière ☀️
Réponses demain !
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Journée internationale de sensibilisation au PTT
🏃♀️💙 Un grand merci à Laetitia Pimenta !
Lors du Trail des 3 Garennes (16 km), elle a porté haut les couleurs de l’association ADAMTS13 pour soutenir la journée de sensibilisation au PTT.
👏 Grâce à son énergie et son engagement, notre combat pour faire connaître cette maladie rare continue d’avancer !
💙 MERCI Laëtitia pour ton soutien et ton exemple inspirant !
#PTT #Sensibilisation #MaladiesRares #TrailDes3Garennes #Solidarité
6 CommentairesComment on Facebook
Merci à l'association qui apporte beaucoup à nous tous que se sois les personnes ayant la maladies ou comme moi les proches car on se pose beaucoup de question. Et vous êtes toujours la pour y répondre. Alors si avec mes sorti course je peu essayer de faire connaître l'association et le PTT. Ces avec plaisir. Ces ma maigre contribution pour vous soutenir.💗
Bravo Laetitia 💪👍🏻
Bravo coupine tu es formidable 🥰🥰
🌍💙 Journée internationale du PTT : Un témoignage qui nous touche encore et toujours 💙🌍
Témoignage en français et sous-titré en anglais.
Aujourd’hui, nous souhaitons remettre en lumière le parcours de Julia, atteinte de PTT auto-immun.
Son témoignage, déjà diffusé, reste pour nous profondément impactant : il porte un message d’optimisme et de force qui continue de nous émouvoir. ✨
Julia nous rappelle qu’au-delà des difficultés, il est possible de trouver de la force intérieure, de l’espoir et de continuer à avancer pas à pas. 🙏
Merci Julia pour cette leçon de vie et ton partage, qui donnent à tant de patients et de proches la conviction qu’ils ne sont pas seuls. 💙
👉 Découvrez ou redécouvrez son témoignage en vidéo.
youtu.be/v0WDA42b_hk?si=ibIyC0FhSSNj1_pu
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🌍💙 International TTP Day: A testimony that continues to touch us deeply 💙🌍
Today, we want to once again shine a light on Julia’s journey with immune-mediated TTP.
Her testimony, already shared before, remains profoundly impactful: it carries a message of optimism and strength that still moves us today. ✨
Julia reminds us that beyond the challenges, it is possible to find inner strength, hope, and to keep moving forward step by step. 🙏
Thank you, Julia, for this life lesson and for sharing your story, which gives so many patients and loved ones the conviction that they are not alone. 💙
#PTT #PTTAutoImmun #JournéeMondialePTT #Espoir #Résilience #optimisme
1 CommentaireComment on Facebook
La vie est belle ! Merci Julia, ton témoignage résonne pour beaucoup d'entre nous. 🙏🙏❤️