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Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée des maladies rares, nous voulons rappeler que derrière chaque maladie rare, il y a des vies, des familles, des combats invisibles.
Le PTT est une maladie rare, mais les personnes qui en vivent les conséquences sont bien réelles.
Notre association est là pour informer, soutenir, orienter et faire avancer la reconnaissance.
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Thank you Max and team for all that you do. X
Merci pour toutes vos actions et en particulier votre soutien 🥰
Merci à vous
🎬Un nouveau projet pour mieux vivre le parcours du PTT 🎬
Quand on déclenche un PTT, tout va très vite…
et tout est souvent très angoissant.
C’est à partir de ce constat que nous avons lancé un projet inédit dont nous vous parlons aujourd’hui !
Avec les équipes médicales du CNR-MAT, l'association de patients Adamts13, les experts de la réalité virtuelle thérapeutique Deepsen et le soutien de Takeda, nous créons un parcours patient immersif en réalité virtuelle pour les personnes atteintes de PTT.
🎯 Autrement dit, nous préparons des casques de réalité virtuelle pour :
👉 que vous puissiez mieux comprendre la maladie et les traitements,
👉 mieux vous projeter dans la suite du parcours de soins,
👉 Tout cela en réduisant le stress et l’anxiété grâce à la réalité virtuelle
Nous travaillons sur ce projet depuis quelques mois et les tournages ont démarré en décembre.
Plusieurs étapes nous attendent encore et nous vous tiendrons informés pas à pas..
L'année commence en beauté !
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A tous,
Nous vous souhaitons une année aussi agréable et joyeuse que possible et de trouver le soutien dont vous avez besoin pour traverser les épreuves qui se présentent dans toute vie.
L'Equipe Adamts13
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Merci !
Bonne et heureuse année à vous tous
Que 2026 soit aussi innovante et créative que l’année passée 😍 Merci de nous aider sans relâche !
Chers tous,
En cette fin d’année, l’association ADAMTS13 souhaite de belles fêtes à toutes et tous ✨
Merci aux adhérents, bénévoles, donateurs, professionnels de santé et partenaires qui nous soutiennent et s’engagent à nos côtés.
Ensemble, nous continuons à informer, accompagner, soutenir et faire avancer la prise en charge des patients atteints de PTT.
Nous vous souhaitons des fêtes empreintes de douceur, d’espoir et de solidarité 💙
#BonnesFêtes #Solidarité #PTT #AssociationADAMTS13
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