Missions

L’association représente et défend l’intérêt des patients auprès des institutions.

Elle travaille en partenariat avec la filière de santé MARIH, le CNR-MAT et la Haute Autorité de Santé dans l’objectif de soutenir l’amélioration continue de la prise en charge des patients.

Grâce à son expérience avec les patients, elle collecte et transmet des informations de santé pour défendre l’intérêt des patients auprès des institutions. Cela est d’autant plus important que le PTT est une pathologie rare.

Elle diffuse aussi l’information plus largement au public, au corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer le diagnostic et faire reconnaitre la Microangiopathie thrombotique et en particulier le Purpura Thrombotique Thrombocytopénique.

L’association participe à créer et diffuser de la documentation (BD, livrets…) pour informer les patients sur les mécanismes de la maladie lors de la crise de PTT, sur le suivi au long court et pour aider les personnes atteintes de PTT à apprendre à vivre avec leur pathologie.

Elle réalise également des témoignages, en format texte ou vidéo, qui permettent aux patients de se reconnaitre dans les parcours décrits mais aussi de prendre conscience qu’il existe différents parcours.

Elle participe à la mise en place d’actions d’ETP, éducation thérapeutique du patient, dont ‘l’objectif est de former le patient pour le rendre acteur de sa santé et de son suivi en renforçant ses compétences dans la gestion de la maladie.

L’association permet aussi la mise en contact des patients et permet ainsi de rompre l’isolement.

Elle créée un espace privilégié d’écoute, de soutien et de bienveillance.

Vous êtes atteint de PTT ou êtes un proche (ami, famille…) et vous souhaitez adhérer, c’est par ici