Les filières de santé

Pourquoi des filières de santé ?

Vivre avec une maladie rare, comme le PTT, ne devrait pas être un labyrinthe médical. Il existe plus de 7 000 maladies rares, souvent méconnues, difficiles à diagnostiquer, et avec peu de traitements. En 2005, la France lance le 1er Plan National Maladies Rares (PNMR) pour mieux identifier, diagnostiquer et prendre en charge les maladies rares.

✔️ Plan 1 (2005-2008) : création des premiers centres de référence
✔️ Plan 2 (2011-2016) : création des 23 filières de santé maladies rares
✔️ Plan 3 (2018-2022) : renforcement de l’accès au diagnostic, des soins coordonnés et de la recherche

✔️ Plan 4 (2025-2030) : vie à améliorer la prise en charges des malades concernés et à renforcer la coopération européenne

Les filières, c’est donc une mesure concrète issue de ces plans pour améliorer le quotidien des patients et de leurs proches.

Le rôle des filières de santé :

⚙️ COORDONNER les centres experts dans toute la France
📣 INFORMER les patients, les professionnels et les proches
🔬 SOUTENIR la recherche et l’innovation médicale
🤝 VALORISER le rôle des associations de patients

La filière MaRIH

L’association ADAMTS13 est rattachée à la filière MaRIH : Maladies Rares Immuno-Hématologiques C’est un réseau national qui réunit : des médecins et chercheurs spécialisés, des centres de référence, des associations de patients (dont la nôtre)

Une équipe de coordination engagée :
✅ Un parcours de soins harmonisé et de qualité
✅ Des protocoles validés par les experts
✅ Des ressources fiables et accessibles
✅ Des projets de recherche soutenus
✅ Une voix pour les patients et leurs associations