Le PTT congénital en 100 questions

La série de livrets du PTT en 100 questions rassemble les réponses de médecins experts de la prise en charge du Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT) aux 100 questions les plus fréquemment posées par les patients, collectées avec soin par l’association de patients Adamts13.
Afin d’apporter les informations les plus récentes et complètes, les réponses trouvent leurs sources :
– dans le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) du PTT publié en mars 2023 par la Haute Autorité de Santé,
– ou constituent des avis d’expert.

Cette série se décline en deux livrets pour adresser spécifiquement les particularités du PTT autoimmun et du PTT congénital.

Cette initiative documentaire est le fruit d’une collaboration étroite entre le Centre National de Référence des MicroAngiopathies Thrombotiques (CNR-MAT), l’association de patients Adamts13 ainsi que la filière maladies rares MaRIH, avec le soutien institutionnel de Takeda France.

Ces livrets visent à apporter des réponses pratiques et accessibles aux questions du quotidien des patients atteints de PTT dans un contexte où les informations sur ces pathologies rares sont encore frugales.

Les deux livrets comportent une partie commune visant à décrire les généralités du PTT ainsi qu’une partie spécifique traitant des questions propres au PTT congénital et au PTT autoimmun.

Les informations contenues dans ces livrets ne se substituent en aucun cas à un avis médical et ne constituent en aucun cas un élément de prise en charge thérapeutique.
Votre suivi ainsi que votre prise en charge médicale doivent demeurer le fait de médecins spécialisés dans la prise en charge du PTT.
Les informations contenues dans ces livrets, en particulier sur les traitements, sont valides à date de publication du livret.
Pour toute information, référez-vous à votre médecin spécialiste.