Témoignages PTTa

En 2017, Julia entend pour la première fois le nom de Purpura Thrombotique Thrombocytopénique acquis, une maladie auto-immune rare et très grave du sang.

Julia nous partage son vécu et comment elle fait face à cette maladie chaque jour.

Un témoignage fort et émouvant.

Julia, une de nos membres, nous partage son histoire.

A travers son témoignage touchant, Julia nous partage l’importance du soutien de la communauté qui permet aux patients d’échanger librement sur l’impact de la maladie dans leur quotidien.

« Mon histoire commence le 30 Novembre 2017. Après une prise de sang, suite à des douleurs dorsales (qui n’avaient rien à voir alors avec ma pathologie), j’ai été hospitalisée d’urgence avec 15 000 plaquettes dans le sang. Le nombre normal de plaquettes chez un adulte oscille entre 150 000 et 350 000. Celles-ci ont un rôle majeur dans la coagulation. Après un premier tour aux urgences, les médecins, impuissants et ne sachant pas ce qu’il m’arrivait, malgré de nombreux examens, ont décidé de me transférer en service réanimation de Nancy Brabois. La première nuit fut un peu chaotique pour moi, je ne savais toujours pas ce qu’il m’arrivait et personne ne semblait en mesure de pouvoir m’expliquer.
Je suis donc arrivée en ambulance sous contrôle médical. Après une présentation sommaire de l’équipe soignante (qui a été super) et la présentation avec ma future meilleure amie (que j’ai baptisée R2D2 en raison de son bruit), on m’a posé un cathéter au niveau de la clavicule et on m’a branchée à celle-ci pour ma toute première plasmaphérèse. Lors de la plasmaphérèse, le plasma est collecté dans une poche et les autres éléments sanguins, leucocytes (ou globules blancs), érythrocytes (ou globules rouges), thrombocytes (ou plaquettes) sont retournés au donneur.
Celle-ci fut la première d’une très longue série, ponctuée également par des transfusions sanguines.
On a fini par donner un nom à ma maladie : purpura thrombotique thrombocytopénique (oui essayez de placer ce nom au scrabble ^^).
Aujourd’hui, après avoir passé plus de 26 jours en réanimations et quelques 3 semaines en service hématologie, environ 60 échanges plasmatiques (20 poches par échange ce qui représente environ 20 donneurs, soit au total 1.200 personnes).
Après plusieurs mois de rééducation, j’aimerais remercier les gens qui m’ont permis de vivre. Ces gens anonymes, qui permettent de sauver des vies. Ces personnes, des héros du quotidien, qui en faisant ce petit geste, offrent beaucoup sans rien demander en retour.
Je ne pourrai jamais exprimer, malgré ces quelques lignes, toute ma gratitude.
J’aurais aimé être là pour témoigner de vive voix de mon parcours, mais il est encore un peu tôt pour moi, et je dois d’abord tourner la page. Mais encore merci à vous tous !!!
M., 30 ans – 2018

« Aujourd’hui, avec le recul, je peux dire que j’ai vécu un cycle de vie fort en très peu de temps : décembre 2017, je manque de mourir, décembre 2018 je donne la vie….
Eh oui, après ma rééducation, j’ai appris, le jour où j’ai quitté mon fauteuil roulant que j’étais enceinte de 3 mois (les kinés m’ont trop bien retapée ….).
Aujourd’hui, j’ai re pris mon travail et mon fils de 3 ans et 3 mois se porte comme un charme !
Merci à tous de m’avoir permis de connaître mon enfant. »
M., 34 ans – Juin 2022