Témoignages PTTc
Témoignage de Morgane
Un témoignage rare et précieux sur le PTT congénital.
Morgane nous rappelle avec sincérité et force, les défis de l’errance diagnostique et les impacts durables de la maladie.
Elle porte un message d’espoir et de résilience.
Les Mercredis de Flavio – 5 ans
Flavio vous raconte ses transfusions régulières les mercredis.
Ce petit bonhomme a bien poussé depuis ! 😍
Témoignage en dessin de l’artiste Apo – 17 ans à l’occasion de la journée internationale des maladies rares
Vivre avec une maladie rare du sang
Notre artiste est une jeune femme dynamique et battante qui n’a pas l’intention de se laisser arrêter dans ses projets par cette maladie. 💪
Témoignage d’Elisa, 18 ans, soeur de Caliya 6 ans
« Je ne suis pas atteinte de PTT, mais je vis avec car ma petite sœur en est atteinte.
Je vais donc vous expliquer ce qu’elle a vécu avec le PTT et tout ce qu’elle peut vivre.
Un jour ma petite sœur, Caliya, a eu beaucoup de fièvre et a fort saigné de la bouche, mes parents ont du aller avec elle a l’hôpital.
Elle a dû rester là-bas pendant 1 mois, car les médecins ne savaient pas pourquoi elle avait saigné autant de la bouche.
Après des examens, ils pensaient au début à une maladie du cœur ou des rein.
Ils ont dû envoyer des analyses de sang à l’hôpital de Lyon car ils n’avaient aucune idée de ce qu’elle avait et de pourquoi son taux de plaquettes dans le sang était si bas.
Ils ont découvert qu’elle a le PTT congénital et que le virus de l’herpès avait déclenché une crise.
Ils ont vu que son cerveau avait été touché mais rien d’alarmant et heureusement qu’elle était allée à l’hôpital car ça aurait pu être beaucoup plus grave.
À la suite de cela, elle a dû faire des transfusions de plasma pour rétablir son taux d’ADAMTS 13.
Ma petite sœur, devait aller à l’hôpital le mercredi toutes les 2 semaines pour une transfusion de plasma qui durait 4h avec 1h de surveillance.
Depuis peu, elle bénéficie d’un nouveau traitement qui est une injection de la molécule d’ADAMTS 13 et qui dure 5min avec 1h de surveillance et toujours un mercredi sur 2.
Pour elle, l’hôpital c’est sa deuxième maison. On le voit car elle reproduit tout ce qu’il se passe à l’hôpital dans ses jeux, elle connaît des choses qu’elle ne devrait pas connaître à son âge. Je la trouve tellement courageuse.
Les infirmières sont super gentilles avec elle et s’occupent bien de Caliya.
Ma sœur était même triste de savoir qu’elle passerait moins de temps à l’hôpital.
Mais ça fait gagner tellement de temps pour mon père et ma belle-mère, et même pour elle, ça pourrait avoir moins d’impact plus tard.
Elle fait partie également de l’association ADAMTS 13 qui a été créée en 2007 par une malade du PTT, Caliya a été déclarée la plus jeune malade recensée en France et est en quelque sorte devenue la mascotte de l’association. »